Acesso a exames para diagnóstico de doenças raras genéticas no SUS
Ementa oficial:Dispõe sobre a realização de exames laboratoriais e de imagem para diagnóstico e acompanhamento de pessoas com doenças raras de causa genética gratuitamente via Sistema Único de Saúde (SUS).
Status
Tramitando em Conjunto
Apresentada em
10/04/2024
Última votação
—
Tema
Saúde
Em resumo
O projeto obriga o SUS a disponibilizar todos os exames laboratoriais e de imagem necessários para diagnosticar e acompanhar pessoas com doenças raras de causa genética, quando solicitado por médico geneticista em serviço de referência. Os exames devem ser realizados em até 30 dias (no Brasil) ou 90 dias (fora do Brasil), e o poder público ressarce o paciente pelos custos se esses prazos forem excedidos por culpa da administração.
SUS obrigado a disponibilizar exames laboratoriais e de imagem para diagnóstico e acompanhamento de doenças raras genéticas (prevalência ≤ 65 casos/100 mil habitantes).
Exames só cobertos se solicitados por médico geneticista especialista em serviço de referência em doenças raras.
Prazo máximo de 30 dias para exames no Brasil; 90 dias para exames realizados no exterior.
Se prazos forem ultrapassados por culpa da administração, o poder público reembolsa o paciente por custos de exame, transporte, alimentação e hospedagem dele e um acompanhante.
Lei entra em vigor 90 dias após publicação oficial.
Temas identificados pela OlhoNaLei
doenças raras de causa genéticasequenciamento de exoma e novas tecnologias de diagnóstico genéticoprazos máximos de atendimento no SUSreparação financeira por atraso administrativo
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Possível pauta-bomba
Sinalização automática de risco fiscal — cria ou expande despesa, ou renuncia receita, sem fonte de custeio nomeada no texto. Não é uma afirmação categórica; confira a estimativa oficial de impacto orçamentário.
⚠️ Possível pauta-bomba
Análise do texto: Cria obrigação de o SUS custear exames laboratoriais e de imagem (incluindo sequenciamento de exoma de alto custo) e ressarcimento de deslocamento sem indicar fonte de financiamento específica.
Conexões com outras leis
Normas e proposições que esta altera, revoga, acrescenta, regulamenta ou cita — identificadas por IA. Quando a lei citada nasceu de um projeto que temos na base, ele vira um link.