Inclui adrenoleucodistrofia no teste do pezinho do SUS
Ementa oficial:Altera a Lei nº 14.154 de 26 de maio de 2021, que aperfeiçoa o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), por meio do estabelecimento de rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho, para incluir a adrenoleucodistrofia no rol prioritário de rastreabilidade.
Status
Pronta para Pauta
Apresentada em
03/04/2025
Última votação
08/04/2026
Tema
Direitos Humanos e Minorias · Saúde
Em resumo
O projeto inclui a adrenoleucodistrofia (ALD) na lista de doenças rastreadas obrigatoriamente pelo teste do pezinho (teste de triagem neonatal) do SUS. A doença é grave e progressiva, afetando principalmente meninos, e o diagnóstico precoce permite tratamento mais eficaz e reduz mortalidade. A mudança amplifica o acesso de todas as crianças a um diagnóstico precoce dessa condição rara.
Adiciona adrenoleucodistrofia à etapa 1 do rol mínimo de doenças rastreadas pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN)
Torna o rastreamento dessa doença rara disponível universalmente no SUS para todos os recém-nascidos
Diagnóstico precoce permite tratamentos viáveis (óleo de Lorenzo, transplante de medula) antes da degeneração neurológica avançada
Estratégia de equidade em saúde para reduzir desigualdade no acesso ao diagnóstico entre diferentes grupos populacionais
Lei entra em vigor na data de publicação
Temas identificados pela OlhoNaLei
triagem neonataldoenças genéticas rarasdiagnóstico precoce em pediatria
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Possível pauta-bomba
Sinalização automática de risco fiscal — cria ou expande despesa, ou renuncia receita, sem fonte de custeio nomeada no texto. Não é uma afirmação categórica; confira a estimativa oficial de impacto orçamentário.
⚠️ Possível pauta-bomba
Análise do texto: Expande despesa do SUS ao incluir novo teste de rastreamento neonatal obrigatório em todo o território nacional, sem indicar fonte de custeio.
Conexões com outras leis
Normas e proposições que esta altera, revoga, acrescenta, regulamenta ou cita — identificadas por IA. Quando a lei citada nasceu de um projeto que temos na base, ele vira um link.