Subsistema de Atenção às Doenças Raras no SUS
Ementa oficial:Altera a Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, para instituir o Subsistema de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde.
- Status
- Tramitando em Conjunto
- Apresentada em
- 29/03/2023
- Última votação
- —
- Tema
- Saúde
Em resumo
O projeto cria um subsistema específico dentro do SUS para atender pessoas com doenças raras, estabelecendo diretrizes sobre diagnóstico (notificação compulsória), organização de redes de especialistas e laboratórios genéticos, acesso a medicamentos sem protocolo clínico estabelecido (via consenso de especialistas) e financiamento integral pela União. Afeta aproximadamente 13 milhões de brasileiros com doenças raras.
- Define doença rara como aquela que afeta até 65 por 100 mil habitantes E seja de origem genética comprovada ou autoimune
- Torna notificação compulsória todos os casos de doenças raras no Brasil
- Requer rede nacional de serviços especializados e rede de laboratórios para exames genéticos de alta complexidade
- Permite dispensação de medicamentos sem protocolo oficial, usando consenso de especialistas reconhecido pelo Conselho Federal de Medicina
- Responsabilidade financeira é da União (Fundo Nacional de Saúde), sem compartilhamento com Estados e municípios para casos de doenças raras
- Vigência após 180 dias da publicação
Temas identificados pela OlhoNaLei
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Conexões com outras leis
- AlteraLei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990
- CitaPrograma Nacional de Controle a Hanseníase
Relações extraídas por IA a partir do texto — podem conter imprecisões.
Autoria
Ementa
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