PL 4058/2023 · Câmara dos Deputados

Estatuto da Pessoa com Doença Rara

Ementa oficial:Institui o Estatuto da Pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras, destinado a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o acesso ao tratamento adequado e o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais da pessoa com Doenças Crônicas Complexas e Raras, com vistas a garantir o respeito à dignidade, à cidadania e à sua inclusão social.

Status

Pronta para Pauta

Apresentada em

22/08/2023

Última votação

14/08/2024

Tema

Direitos Humanos e Minorias · Saúde

Em resumo

Este projeto estabelece um Estatuto para pessoas com doenças raras, definindo direitos como atendimento prioritário, informação acessível, acesso a tratamento integral, assistência jurídica e criação de um cadastro nacional de pacientes. Reconhece essas pessoas como grupos que precisam de proteção especial no sistema de saúde e garante sua participação em políticas públicas de saúde.

• Define doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos
• Garante atendimento prioritário, informação acessível, assistência jurídica e tratamento domiciliar para pessoas com doenças raras
• Cria o CadRARAS, cadastro nacional para coleta e gestão de dados de pacientes com doenças raras
• Proíbe discriminação por operadoras de planos de saúde contra pessoas com doenças raras
• Garante consentimento informado em qualquer procedimento médico
• Cria representação de pacientes com doenças raras no Conselho Nacional de Saúde e garante atendimento prioritário junto com idosos e gestantes

Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.

Possível pauta-bomba

Sinalização automática de risco fiscal — cria ou expande despesa, ou renuncia receita, sem fonte de custeio nomeada no texto. Não é uma afirmação categórica; confira a estimativa oficial de impacto orçamentário.

Conexões com outras leis

Normas e proposições que esta altera, revoga, acrescenta, regulamenta ou cita — identificadas por IA. Quando a lei citada nasceu de um projeto que temos na base, ele vira um link.

• CitaConstituição Federal de 1988
• CitaPortaria GM/MS nº 199, de 2014
• CitaLei Complementar nº 95, de 1998
• CitaLei de Responsabilidade Fiscal
• CitaLei nº 7.853, de 1989
• CitaLei nº 8.080, de 1990
• CitaLei nº 8.142, de 28 de dezembro de 1990
• CitaLei nº 10.048, de 8 de novembro de 2000

Relações extraídas por IA a partir do texto — podem conter imprecisões.

Autoria

Maria RosasEm exercício

REPUBLICANOS · SP · Câmara

Ementa

Estatísticas de votação

Resultados por votação

• 14/08/2024Aprovado o Parecer.
• 13/12/2023Aprovado o Parecer.

Resultado da votação — 14/08/2024 · Aprovado o Parecer.

Votação simbólica — decidida por acordo de lideranças, sem registro nominal de votos.

Resultado da votação — 13/12/2023 · Aprovado o Parecer.

Votação simbólica — decidida por acordo de lideranças, sem registro nominal de votos.

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