Diretrizes para tratamento de doenças raras no SUS
Ementa oficial:Dispõe sobre as diretrizes para o tratamento de doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde.
Status
Tramitando em Conjunto
Apresentada em
03/12/2020
Última votação
—
Tema
Saúde
Em resumo
O projeto estabelece diretrizes para o tratamento de doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo acesso integrado a diagnóstico, medicamentos, dispositivos especializados e reabilitação. Reconhece pessoas com doenças raras como pessoas com deficiência e adiciona novas competências ao SUS relativas a esse atendimento especializado.
Estabelece que o SUS deve oferecer atenção integrada a doenças raras: prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e seguimento
Inclui no SUS fornecimento de medicamentos órfãos, drogas de dispensação excepcional, suprimentos e alimentos específicos para pessoas com doenças raras
Determina que o SUS forneça dispositivos médicos especializados e adeque unidades de atendimento domiciliar para esse público
Reconhece pessoas com doenças raras como pessoas com deficiência para todos os efeitos legais
Garante acesso a aconselhamento genético quando indicado e a informações sobre o cuidado
Altera a Lei nº 8.080/1990 para adicionar assistência especializada a doenças raras como atribuição do SUS
Temas identificados pela OlhoNaLei
drogas órfãsmedicamentos de dispensação excepcionalatendimento domiciliar especializadoaconselhamento genéticoequipamentos e dispositivos médicos especializadospessoas com deficiência
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Possível jabuti
Sinalização automática de trecho que parece destoar do objeto principal da proposição. Não é uma afirmação — confira no texto oficial.
⚠️ Possível jabuti
“A pessoa com doença rara é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.”
O parágrafo único estende automaticamente o status de pessoa com deficiência a todos com doenças raras, o que pode conflitar com a Lei nº 13.146/2015 (Lei Brasileira de Inclusão) e suas regulamentações sobre elegibilidade. Trata-se de uma classificação legal ampla que vai além da definição funcional de deficiência estabelecida na legislação específica.
Possível pauta-bomba
Sinalização automática de risco fiscal — cria ou expande despesa, ou renuncia receita, sem fonte de custeio nomeada no texto. Não é uma afirmação categórica; confira a estimativa oficial de impacto orçamentário.
⚠️ Possível pauta-bomba
Análise do texto: Cria obrigações de despesa para o SUS: fornecimento de medicamentos órfãos, dispositivos especializados, atendimento domiciliar e reabilitação, sem indicar fonte de custeio ou compensação orçamentária.
Conexões com outras leis
Normas e proposições que esta altera, revoga, acrescenta, regulamenta ou cita — identificadas por IA. Quando a lei citada nasceu de um projeto que temos na base, ele vira um link.
AlteraLei nº 8.080, de 1990
Relações extraídas por IA a partir do texto — podem conter imprecisões.