Acesso rápido à avaliação especializada para doenças raras no SUS
Ementa oficial:Estabelece normas gerais para assegurar, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso oportuno da pessoa com suspeita clínica fundamentada de doença rara à primeira avaliação especializada, com prioridade nas situações de maior risco ou de janela diagnóstica ou terapêutica crítica, e dispõe sobre a continuidade do fluxo assistencial, a regulação do acesso, a navegação do cuidado e o monitoramento dos tempos de espera.
- Status
- —
- Apresentada em
- 28/09/2026
- Última votação
- —
- Tema
- Direitos Humanos e Minorias · Saúde
Em resumo
O projeto estabelece regras para garantir que pessoas com suspeita de doença rara tenham acesso rápido e priorizado à primeira avaliação com um especialista no SUS, dentro de 30 dias, sem exigir diagnóstico prévio ou testes genéticos. Regulamenta ainda a continuidade do atendimento, o encaminhamento entre serviços e o acompanhamento dos tempos de espera.
- Acesso garantido à primeira avaliação especializada dentro de 30 dias a partir do encaminhamento registrado
- Não pode ser exigido diagnóstico definitivo, teste genético ou confirmação molecular como pré-requisito para a avaliação inicial
- Prioridade automática em casos de risco de morte, dano irreversível, ou janela diagnóstica/terapêutica crítica, com prazo reduzido conforme avaliação clínica
- Paciente não perde sua posição no fluxo quando redirecionado entre especialidades ou serviços da rede
- Monitoramento dos prazos por meio dos sistemas de regulação existentes no SUS, com dados agregados e sem identificação individual
- Especial proteção para crianças e adolescentes, considerando impacto na neurodevelopment e funções corporais
Temas identificados pela OlhoNaLei
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Possível pauta-bomba
Conexões com outras leis
- CitaConstituição Federal
- CitaLei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990
- CitaLei Complementar nº 95, de 26 de fevereiro de 1998
- CitaPolítica Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
Relações extraídas por IA a partir do texto — podem conter imprecisões.
Autoria
Ementa
Estabelece normas gerais para assegurar, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso oportuno da pessoa com suspeita clínica fundamentada de doença rara à primeira avaliação especializada, com prioridade nas situações de maior risco ou de janela diagnóstica ou terapêutica crítica, e dispõe sobre a continuidade do fluxo assistencial, a regulação do acesso, a navegação do cuidado e o monitoramento dos tempos de espera.
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