PL 5581/2023 · Câmara dos Deputados

Política de assistência integral e pensão para epidermólise bolhosa

Ementa oficial:Institui a Política Nacional de Assistência Integral à Pessoa com Epidermólise Bolhosa, no âmbito do SUS; e cria a pensão especial para pessoas com epidermólise bolhosa.

Status

Arquivada

Apresentada em

21/11/2023

Última votação

07/04/2026

Tema

Direitos Humanos e Minorias · Previdência e Assistência Social · Saúde

Em resumo

O projeto cria uma política nacional de assistência especializada para pessoas com epidermólise bolhosa dentro do SUS, incluindo atendimento multidisciplinar, procedimentos e medicamentos gratuitos, além de uma pensão especial com valor proporcional à gravidade da doença. Afeta cerca de 2 mil portadores da condição (doença genética rara que torna a pele extremamente frágil) e suas famílias.

• SUS disponibiliza atendimento prioritário, equipe multidisciplinar (dermatologistas, geneticistas, psicólogos, etc.) e procedimentos específicos (curativos, medicamentos, suplementos, internação domiciliar)
• Criação de pensão especial com valores proporcionais à gravidade da doença, comorbidades e vulnerabilidade social
• Designação de serviços de referência e autorização para convênios com estabelecimentos privados quando não houver especialização regional
• Campanhas de conscientização pública sobre a doença (raridade e não transmissibilidade) para reduzir estigma
• Despesas pactuadas entre gestores federal, estaduais, distrital e municipais conforme Lei Complementar 141/2012
• Pensão especial não prejudica recebimento de outros benefícios; regulamentação fica a cargo do Poder Executivo federal

Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.

Autoria

Marx BeltrãoEm exercício

UNIÃO · AL · Câmara

Ementa

Estatísticas de votação

Resultados por votação

• 07/04/2026Alteração do Regime de Tramitação desta proposição em virtude da alteração do regime do PL 4820/2023, por ter sido aprovado o REQ 4107/2023 que está apensado ao primeiro.
• 07/04/2026Aprovado o requerimento nº 4107/2023,do Sr. Fred Costa, que solicita urgência (art. 155) para o PL 4820/2023.

Resultado da votação — 07/04/2026 · Alteração do Regime de Tramitação desta proposição em virtude da alteração do regime do PL 4820/2023, por ter sido aprovado o REQ 4107/2023 que está apensado ao primeiro.

Votação simbólica — decidida por acordo de lideranças, sem registro nominal de votos.

Resultado da votação — 07/04/2026 · Aprovado o requerimento nº 4107/2023,do Sr. Fred Costa, que solicita urgência (art. 155) para o PL 4820/2023.

Votação simbólica — decidida por acordo de lideranças, sem registro nominal de votos.

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