Programas de triagem e atenção a doenças genéticas e metabólicas
Ementa oficial:Dispõe sobre ações de atenção à saúde das pessoas portadoras de hemoglobinopatias, fenilcetonúria, hipotireoidismo, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita e altera as Leis nos 8.069, de 13 de julho de 1990, e 9.263, de 12 de janeiro de 1996, para tornar obrigatória a realização das ações que especifica.
Status
Aguardando Parecer
Apresentada em
09/08/2016
Última votação
13/05/2026
Tema
Direitos Humanos e Minorias · Saúde
Em resumo
O projeto estabelece ações obrigatórias de saúde para pessoas com seis doenças congênitas ou genéticas: hemoglobinopatias, fenilcetonúria, hipotireoidismo, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Inclui triagem neonatal, medicação contínua, acompanhamento de gestantes, testes de audição e visão em crianças, e aconselhamento genético, com sanção penal para gestores que não cumpram.
SUS obrigado a oferecer triagem neonatal para diagnóstico precoce das seis doenças citadas
Fornecimento contínuo e ininterrupto de medicações e suplementos alimentares necessários
Acompanhamento especializado de gestantes portadoras dessas doenças, incluindo assistência ao parto
Testes obrigatórios em recém-nascidos (teste do pezinho, da orelhinha, do olhinho) com exames de audição e visão em alunos de escolas públicas
Notificação obrigatória dos casos ao SUS e capacitação de profissionais de saúde
Pena de 6 meses a 2 anos de detenção para gestores que não ofereçam essas ações (ou 2 a 6 meses se culposo)
Temas identificados pela OlhoNaLei
Triagem neonatal e diagnóstico precoceHemoglobinopatias e anemia falciformeErros inatos do metabolismoAconselhamento genéticoAssistência a gestantes com patologias genéticasVigilância epidemiológica de doenças raras
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Conexões com outras leis
Normas e proposições que esta altera, revoga, acrescenta, regulamenta ou cita — identificadas por IA. Quando a lei citada nasceu de um projeto que temos na base, ele vira um link.
AlteraLei nº 8.069, de 13 de julho de 1990
AlteraLei nº 9.263, de 12 de janeiro de 1996
CitaConstituição Federal
Relações extraídas por IA a partir do texto — podem conter imprecisões.