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PL 5946/2016 · Câmara dos Deputados

Programas de triagem e atenção a doenças genéticas e metabólicas

Ementa oficial:Dispõe sobre ações de atenção à saúde das pessoas portadoras de hemoglobinopatias, fenilcetonúria, hipotireoidismo, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita e altera as Leis nos 8.069, de 13 de julho de 1990, e 9.263, de 12 de janeiro de 1996, para tornar obrigatória a realização das ações que especifica.

Status
Aguardando Parecer
Apresentada em
09/08/2016
Última votação
13/05/2026
Tema
Direitos Humanos e Minorias · Saúde

Em resumo

O projeto estabelece ações obrigatórias de saúde para pessoas com seis doenças congênitas ou genéticas: hemoglobinopatias, fenilcetonúria, hipotireoidismo, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Inclui triagem neonatal, medicação contínua, acompanhamento de gestantes, testes de audição e visão em crianças, e aconselhamento genético, com sanção penal para gestores que não cumpram.

  • SUS obrigado a oferecer triagem neonatal para diagnóstico precoce das seis doenças citadas
  • Fornecimento contínuo e ininterrupto de medicações e suplementos alimentares necessários
  • Acompanhamento especializado de gestantes portadoras dessas doenças, incluindo assistência ao parto
  • Testes obrigatórios em recém-nascidos (teste do pezinho, da orelhinha, do olhinho) com exames de audição e visão em alunos de escolas públicas
  • Notificação obrigatória dos casos ao SUS e capacitação de profissionais de saúde
  • Pena de 6 meses a 2 anos de detenção para gestores que não ofereçam essas ações (ou 2 a 6 meses se culposo)

Temas identificados pela OlhoNaLei

Triagem neonatal e diagnóstico precoceHemoglobinopatias e anemia falciformeErros inatos do metabolismoAconselhamento genéticoAssistência a gestantes com patologias genéticasVigilância epidemiológica de doenças raras

Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.

Conexões com outras leis

Normas e proposições que esta altera, revoga, acrescenta, regulamenta ou cita — identificadas por IA. Quando a lei citada nasceu de um projeto que temos na base, ele vira um link.

  • AlteraLei nº 8.069, de 13 de julho de 1990
  • AlteraLei nº 9.263, de 12 de janeiro de 1996
  • CitaConstituição Federal

Relações extraídas por IA a partir do texto — podem conter imprecisões.

Autoria (2)

Carmen ZanottoInativo
CIDADANIA · SC · Câmara
Laura CarneiroEm exercício
PSD · RJ · Câmara

Ementa

Ver inteiro teor (documento oficial)↗

Estatísticas de votação

Sessões deliberativas

1

Última votação

há 4 meses

13/05/2026

Resultados por votação

  • 13/05/2026Aprovado o Parecer.
Câmara dos Deputados

Resultado da votação — 13/05/2026 · Aprovado o Parecer.

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Dados atualizados em 13/05/2026, 10:38·Fonte: dados oficiais da Câmara dos Deputados e Senado Federal