PL 5946/2016 · Câmara dos Deputados

Programas de triagem e atenção a doenças genéticas e metabólicas

Ementa oficial:Dispõe sobre ações de atenção à saúde das pessoas portadoras de hemoglobinopatias, fenilcetonúria, hipotireoidismo, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita e altera as Leis nos 8.069, de 13 de julho de 1990, e 9.263, de 12 de janeiro de 1996, para tornar obrigatória a realização das ações que especifica.

Status: Aguardando Parecer
Apresentada em: 09/08/2016
Última votação: 13/05/2026
Tema: Direitos Humanos e Minorias · Saúde

Em resumo

O projeto estabelece ações obrigatórias de saúde para pessoas com seis doenças congênitas ou genéticas: hemoglobinopatias, fenilcetonúria, hipotireoidismo, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Inclui triagem neonatal, medicação contínua, acompanhamento de gestantes, testes de audição e visão em crianças, e aconselhamento genético, com sanção penal para gestores que não cumpram.

SUS obrigado a oferecer triagem neonatal para diagnóstico precoce das seis doenças citadas
Fornecimento contínuo e ininterrupto de medicações e suplementos alimentares necessários
Acompanhamento especializado de gestantes portadoras dessas doenças, incluindo assistência ao parto
Testes obrigatórios em recém-nascidos (teste do pezinho, da orelhinha, do olhinho) com exames de audição e visão em alunos de escolas públicas
Notificação obrigatória dos casos ao SUS e capacitação de profissionais de saúde
Pena de 6 meses a 2 anos de detenção para gestores que não ofereçam essas ações (ou 2 a 6 meses se culposo)

Temas identificados pela OlhoNaLei

Triagem neonatal e diagnóstico precoceHemoglobinopatias e anemia falciformeErros inatos do metabolismoAconselhamento genéticoAssistência a gestantes com patologias genéticasVigilância epidemiológica de doenças raras

Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.

Conexões com outras leis

Normas e proposições que esta altera, revoga, acrescenta, regulamenta ou cita — identificadas por IA. Quando a lei citada nasceu de um projeto que temos na base, ele vira um link.