Regime de resposta rápida para doenças raras
Ementa oficial:Institui o Regime Nacional de Resposta Rápida e Atenção Integral às Doenças Raras, dispondo sobre prazos máximos para acesso a consulta especializada, conclusão diagnóstica e início de tratamento; cria Centros Regionais de Referência em Doenças Raras e sistema nacional de coordenação de casos com cuidador/gestor clínico; institui registro nacional de doenças raras e de tecnologias; estabelece procedimento administrativo prioritário e acelerado de incorporação e fornecimento de terapias para situações de urgência clínica; cria linha orçamentária dedicada e fundo de contingência para tratamentos de alta complexidade e baixa prevalência; disciplina plataforma integrada de telemedicina e protocolos clínicos flexíveis; fixa mecanismos de governança e monitoramento público de prazos e resultados; e dá outras providências.
- Status
- Aguardando Encaminhamento
- Apresentada em
- 30/03/2026
- Última votação
- —
- Tema
- Saúde
Em resumo
Cria um sistema nacional para acelerar diagnóstico, tratamento e acesso a terapias para pessoas com doenças raras no SUS, estabelecendo prazos máximos (30 a 90 dias), centros regionais de referência, registro nacional de casos, telemedicina, procedimentos administrativos rápidos para medicamentos de urgência e financiamento dedicado.
- Prazos máximos obrigatórios: primeiro atendimento especializado em até 30 dias (7 dias em urgência), diagnóstico em até 90 dias, início do tratamento em até 30 dias (14 dias em urgência)
- Criação de Centros Regionais de Referência em Doenças Raras, credenciados pelo Ministério da Saúde, um por macrorregião, para diagnóstico, tratamento e coordenação de casos
- Sistema de gestor clínico individualizado (cuidador de caso) para coordenar tratamento multiprofissional e integrar níveis de atenção
- Procedimento administrativo prioritário de 30 dias para autorização temporária de terapias em situações de urgência clínica, com avaliação final em até 90 dias
- Fundo de Contingência para Doenças Raras com linha orçamentária dedicada para tratamentos de alto custo e baixa prevalência
- Plataforma nacional de telemedicina integrada, Registro Nacional de casos (atualizado em até 10 dias) e indicadores públicos de desempenho semestrais
Temas identificados pela OlhoNaLei
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Conexões com outras leis
- CitaConstituição Federal de 1988, artigo 196
- CitaLei nº 13.709, de 2018 (Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais)
Relações extraídas por IA a partir do texto — podem conter imprecisões.
Autoria
Ementa
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