Atenção integral e pensão especial para epidermólise bolhosa
Ementa oficial:Dispõe sobre a atenção integral à pessoa com epidermólise bolhosa, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), e institui pensão especial destinada às pessoas com a doença.
Status
AGUARDANDO DESPACHO
Apresentada em
30/04/2026
Última votação
28/04/2026
Tema
Assistência Social · Saúde Pública
Trâmite
↔Também tramitou na Câmara dos Deputados como PL 4820/2023 ↗
Em resumo
A proposição reconhece direitos de pessoas com epidermólise bolhosa no SUS, incluindo consultas, tratamentos, medicamentos, curativos e atendimento domiciliar. Também institui uma pensão especial mensal no valor de um salário mínimo para cada pessoa com a doença, gerenciada pelo INSS.
Garantia de acesso integral no SUS: consultas, diagnóstico, tratamento multidisciplinar, medicamentos, curativos e atendimento domiciliar
Pensão especial mensal de 1 salário mínimo para cada pessoa com a doença, de caráter pessoal e intransferível
Organização de equipes multidisciplinares no SUS e campanhas educativas para reduzir preconceito e favorecer diagnóstico precoce
Pensão não acumula com outros benefícios previdenciários ou assistenciais (assegurado direito de opção pelo mais vantajoso)
Concessão mediante avaliação médica e social realizada pelo INSS
Vigência imediata após publicação
Temas identificados pela OlhoNaLei
doenças rarasbenefícios não contributivospolíticas de inclusão social para pessoas com deficiênciacuidados paliativos e reabilitação
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Autoria
Câmara dos Deputados · Câmara dos Deputados
Ementa
Dispõe sobre a atenção integral à pessoa com epidermólise bolhosa, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), e institui pensão especial destinada às pessoas com a doença.
Resultado da votação — 07/04/2026 · Realizar o encaminhamento do PL-4820/2023 à CFT (tramitação simultânea), em razão da aprovação de requerimento de urgência.
Votação simbólica — decidida por acordo de lideranças, sem registro nominal de votos.
Resultado da votação — 07/04/2026 · Realizar o encaminhamento do PL-4820/2023 à CCJC (tramitação simultânea), em razão da aprovação de requerimento de urgência.
Votação simbólica — decidida por acordo de lideranças, sem registro nominal de votos.