Acesso ao diagnóstico e tratamento de doenças raras
Ementa oficial:Dispõe sobre a garantia de acesso ao diagnóstico e tratamento de doenças raras em centros especializados e dá outras providências.
- Status
- Aguardando Parecer
- Apresentada em
- 18/12/2024
- Última votação
- —
- Tema
- Saúde
Em resumo
O projeto cria um sistema nacional de acesso ao diagnóstico e tratamento de doenças raras, com o estabelecimento de centros especializados em todo o país. Afeta principalmente os 13 milhões de brasileiros estimados com doenças raras, além do sistema público de saúde (SUS) e instituições privadas parceiras.
- Cria centros especializados em doenças raras para diagnóstico, tratamento e acompanhamento multiprofissional
- Define doenças raras pela prevalência estimada em até 65 casos por 100 mil habitantes (segundo OMS)
- Autoriza criação de cadastro nacional de pessoas com doenças raras para políticas públicas
- Exige estabelecimento de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas específicas
- Financia com orçamento da União, parcerias internacionais/privadas e emendas parlamentares
- Poder Executivo tem 180 dias para regulamentar a lei
Temas identificados pela OlhoNaLei
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
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