Política Nacional de Atenção Integral às Doenças Raras
Ementa oficial:Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
- Status
- Tramitando em Conjunto
- Apresentada em
- 19/12/2024
- Última votação
- —
- Tema
- Saúde
Em resumo
O projeto cria a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, convertendo em lei a Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde. Define diretrizes, responsabilidades de gestores federais, estaduais e municipais, estrutura de cuidado em eixos temáticos (genéticas e não genéticas), e mecanismos de incorporação de tecnologias e medicamentos para esse público, estimado em mais de 13 milhões de brasileiros.
- Define doença rara como aquela que afeta até 65 pessoas por 100 mil habitantes (1,3 por 2 mil).
- Estrutura o cuidado em dois eixos: doenças genéticas (anomalias congênitas, deficiência intelectual, erros metabólicos) e não genéticas (infecciosas, inflamatórias, autoimunes).
- Estabelece serviços especializados: Atenção Básica coordena; Atenção Especializada em Doenças Raras e Serviços de Referência prestam diagnóstico multidisciplinar; Atenção Domiciliar integra o cuidado.
- Define responsabilidades tripartites (União, estados, municípios) em financiamento, habilitação de serviços, coleta de dados e educação permanente de profissionais.
- Prioriza avaliação de tecnologias e medicamentos pela CONITEC para incorporação ao SUS, permitindo acordo de compartilhamento de risco com indústria farmacêutica para terapias de altíssimo custo.
- Enfatiza humanização, prevenção de estigma, diagnóstico precoce, reabilitação e cuidados paliativos integrados à Rede de Atenção à Saúde (RAS).
Temas identificados pela OlhoNaLei
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Possível pauta-bomba
Conexões com outras leis
- CitaConstituição Federal (princípios do SUS: universalidade, integralidade, equidade)
- CitaLei nº 8.080, de 1990 (Sistema Único de Saúde)
- RegulamentaPortaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde
Relações extraídas por IA a partir do texto — podem conter imprecisões.
Autoria
Ementa
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