Dias nacionais de conscientização sobre HPN e SHUa
Ementa oficial:Cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna-HPN e o Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica - SHUa e dá outras providências.
O projeto cria dois dias nacionais de conscientização: um em 26 de fevereiro para a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e outro em 24 de setembro para a Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa), ambas doenças raras graves. Determina que governos federal, estaduais e municipais, com apoio da sociedade civil, promovam campanhas de esclarecimento e conscientização sobre essas doenças e o direito universal à saúde.
Instituição do Dia Nacional de Conscientização sobre HPN em 26 de fevereiro (homenagem a uma paciente que faleceu nesta data)
Instituição do Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica em 24 de setembro
Obrigação de governos federal, estaduais e municipais e sociedade civil desenvolverem campanhas de esclarecimento sobre ambas as doenças
Ênfase no direito universal à saúde como princípio das campanhas
Cumprimento de audiência pública prévia conforme exigido pela Lei nº 12.345/2010
Temas identificados pela OlhoNaLei
Doenças rarasAcesso a medicamentosMedicamento de alto custo (Eculizumab)
Resumo e temas gerados por inteligência artificial a partir do texto da proposição — podem conter imprecisões.
Conexões com outras leis
Normas e proposições que esta altera, revoga, acrescenta, regulamenta ou cita — identificadas por IA. Quando a lei citada nasceu de um projeto que temos na base, ele vira um link.
CitaLei nº 12.345, de 2010
Relações extraídas por IA a partir do texto — podem conter imprecisões.